かゆみや痛み？
見た目が悪くなること？
だいたいこのへんでしょうか？
今でこそ、かなりアトピー性皮ふ炎の情報は広まり、社会でもアトピー性皮ふ炎のつらさが知られるようになりました。
でも、真のつらさってあまり伝わってないかなぁ、と思うこともあります。
たとえば、アトピー性皮ふ炎でない健康な人は、“アトピー性皮ふ炎に残りの一生苦しむこと”と“何かの病気で余命1年になってしまうこと”とどっちかを選ばなければならないとしたら、どっちを選ぶでしょうか？
私は一時期“アトピー性皮ふ炎でこのまま一生苦しむくらいなら、強いステロイド剤を1年使って死んでしまう方がましだ”と考えたことがありました。アトピー性皮ふ炎のつらさってなんでしょうね？
かゆみや痛み？
見た目が悪くなること？
だいたいこのへんでしょうか？
今でこそ、かなりアトピー性皮ふ炎の情報は広まり、社会でもアトピー性皮ふ炎のつらさが知られるようになりました。
でも、真のつらさってあまり伝わってないかなぁ、と思うこともあります。
たとえば、アトピー性皮ふ炎でない健康な人は、“アトピー性皮ふ炎に残りの一生苦しむこと”と“何かの病気で余命1年になってしまうこと”とどっちかを選ばなければならないとしたら、どっちを選ぶでしょうか？
私は一時期“アトピー性皮ふ炎でこのまま一生苦しむくらいなら、強いステロイド剤を1年使って死んでしまう方がましだ”と考えたことがありました。
アトピー性皮ふ炎の苦しみには基本的には“しっしんのかゆみや痛み”という身体の苦痛と、“見た目が悪くなること”というこころの苦痛があると思います。
でも、一番重要で、周りの人が気がつきにくいのが“しっしんのかゆみや痛み、見た目の悪さによってふつうの生活ができなくなること”だと思うのです。
これについては、まだ世間の人には理解されていないんじゃないでしょうか？
かゆみや痛みが強ければ勉強や仕事に集中できなくなり、勉強や仕事の成績や効率が落ちます。
それに、しっしんがひどくなって見た目が悪くなると外に出ることが難しくなって、ふつうの人なら当たり前のコミュニケーションや友だち付き合いができなくなります。
でも、たいていの健康な人やアトピー性皮ふ炎でない人から見れば、これらは単なる“なまけ”だったり“性格の問題じゃないか”って思われがちです。
こういう思い込みはアトピー性皮ふ炎の人の家族や友だちにさえ見られることがあるのでは？と思います。
かく言う私も、ステロイド離脱を始めてリバウンドでしっしんがひどくなったとき、こういうことを家族に言われました。
私がステロイド離脱をしたときはちょうど大学に進学したときだったのですが、私はしっしんがひどくなって、勉強するどころか外出の支度などの日常生活もつらくてできなくなるほどになりました。
ホント、全身の皮が一皮むけるような状態が数ヶ月続いたんです。
でも、家族は“勉強をなまけている”“病気と真剣に向き合う覚悟がないから治らないんだ”などと私に言いました。
それでも、主治医の先生が家族に病状や私のつらさをかわりに家族に話してくれたので救いがありましたが、やっぱり家に帰って家族だけになると同じことを言われたものです
こういう病気だけじゃない葛藤もいろいろあったのですが、今ではかなり家族も当時の私の状態を理解してくれるようになりました。
それでも、ときどき「あのとき(ステロイド離脱したとき)おまえはやっぱりなまけてたんだ」って言われることもありますけどね……(苦笑)。
アトピー性皮ふ炎はつらい。
かゆみや痛みにずっとたえて、見た目の悪さという劣等感に苦しめられて……ホント、24時間、365日ずっと戦わなければならない。
その戦いは“死にはいたらない”という理由から、周りの人の理解も得られない。
ホント、孤独な戦いです。
ですから、アトピー性皮ふ炎の方へ。
たまには自分をいたわってくださいね。
アトピー性皮ふ炎の方はとても苦しくて、孤独な戦いをしているのです。
アトピー性皮ふ炎の方がただ生きて生活しているだけですごく立派なんです。
だから、たまには自分をほめて息抜きをしましょう。
だって、あなたはすごい戦いをしているのですから……
ラベル：アトピー性皮ふ炎 つらさ
私もまめれんさんと同じように、生まれついてのアトピー持ちです。
唐突ですがまめれんさんに一つ質問があります。
まめれんさんは出産、自分が子を産むことについてどう考えてみえますか？
私は生まれた子がアトピーだったらと思うと・・・。私のこんな考え方自体が、アトピーの自分自身や、アトピーの人の存在を否定していることにつながるってことは、頭ではわかっているんです。
でも、私はやっぱりアトピーがある程度よくなった今も、生まれてきてよかったと思えません。
確かに色々な病気や障害で苦しんでいる人がいることはわかっています。贅沢、わがままな考えと思われても仕方ないかもしれません。
それでもわたしは自分の子がアトピーであったら、育てる自信がないのです。
文章から感じられるまめれんさんは、とても健やかな人という印象を持っています。だからきっとこの出産についても、まめれんさんはきっと健やかな意見をお持ちだと思ったのです。
だからこのことについてどう考えてみえるか聞いてみたかったのです。
はじめましてなのに、長くなってしまいました。申し訳ありません。
返答いただけると、嬉しいです。
コメありがとうございますm(_ _)m。
芍薬さんがご心配するのは当然だと思います。
私もステロイド離脱を始めてしっしんがひどくなったときに、「私は一生、恋愛も結婚もできない。これからの人生１人で生きていかなきゃならないんだ」って思いつめたことがあります。
もし、運良く結婚できたとしても、遺伝的にアトピー体質になるだろうから(私の両親もアトピーではないもののアレルギー体質なのです)、万が一、子どもが自分と同じ苦しみを抱えるとしたらどうしよう、って考えたこともあります。
女の人も男の人も、アトピーで苦しんでいる人は同じ悩みを持っているんじゃないかなぁ〜。
だけど、ステロイドをある程度離脱して、しっしんが軽くなりおしゃれもできるよゆうができた今は、“そこまで深刻になることもないのかも”という思いもあります。
その理由は…
１．アトピーをコントロールできるようになれば、きっとそのときには芍薬さんに“アトピーをコントロールする知恵”が身についているはず。なので、その知恵を使えば生まれてきた子どものアトピーの予防をすることができるかもしれない。それに、アトピーが100％遺伝するとは限りません。
２．医学は日々進歩しているから。
以前はアトピーの治療は“ただステロイドを処方するだけ”だったのですが、今はステロイドの危険性を理解して、別の方法でアトピーをコントロールする方法を教えてくれる医者が増えてきています。それに、体の異常な免疫機能にはたらきかける根本的な治療を研究する動きもあるので、芍薬さんの子どもが生まれるときには今よりももっと良い治療方法が見つかっている可能性があります。
３．今まで紹介したように、とても良いアトピー＆敏感肌のためのスキンケア商品が安く手に入るようになってきています。それに、ネットを介していろいろなアトピーの情報が手に入るようになっているので、困ったときに良い情報を見つけたり、患者さん同士で支え合えるようになっています。
でも、こうした考えはやっぱりある程度アトピーが軽くなって、先の見通しが立ったからなのかもしれません。
こころの問題って感じです。
だからと言って、芍薬さんや前に私が思いつめていたことが間違いだとも思いません。
女性にとっては(もちろん男性もですが)、恋愛・結婚・出産はとても大切なことです。
人生でいちばん重要な問題の１つです。
だから、芍薬さんが悩んだって当然だと思います。
“他にも障害や病気で苦しんでいる人がいるんだ”ってなぐさめる人もいますが、私はそれも違うと思います。
確かに世の中にはアトピー以外の病気や障害で苦しんでいる人がいると思います。
でも、“アトピー以外の病気や障害で苦しんでいる人がいる”からといって、アトピーの症状が軽くなるわけでもないし、アトピーさんの問題が解決するわけでもありません。
病気や障害を持っている人にとって、その人たちが持つ悩みや苦しみは“絶対”のものなんだと思います。
「こっちの障害の方がつらいから」とか「そっちの病気の方が深刻だから」とか、そういう他の障害や病気とくらべる考え方は無意味だと思います。
“命には関わらないけど、アトピーの人には人生を左右する重大な問題がある”という事実は変わらないんじゃないでしょうか？
すごく、難しい答えになってしまいましたが、私はアトピーが軽くなって経済的に自立できるようになってすごく視野が広がりました。
女性としてはもうそんなに若くもないし、これから結婚できるかどうかもわかりません。
アトピーに女性のもっとも美しい時期(10〜20才代)を奪われてしまったことは今でも悔しいです。
それでも、今、アトピーが良くなった分、めいいっぱいおしゃれを楽しもうと思っています。
すご〜く遅い春だけど、おしゃれをできる今が私は楽しく感じます。
もしかしたらすご〜く遅い春でも、これから自分をみがいていけば、恋愛くらいはできるかも…とも思っています(だって、今の時代、お年寄りでも再婚する人がいるんですよ〜。元気ですね〜)。
芍薬さんもこれからアトピーが軽くなってしっしんに振り回されないようになれば、楽しい時期がきっと来ると思います。
医学も日々進歩して、情報も前より早く伝わるようになっています。
芍薬さんが子どもを持つときは、もっとアトピーをとりまく環境が変わっていると思います。
アトピーで苦しいときは休んだって良いし、しっかり芍薬さん自身をいたわって欲しいと思います。
でも、アトピー＆敏感肌さんの人生にもちゃんと希望はあるんだと私は信じてマス。
(ちゃんとした答えになってますかネ…？)
お返事が遅くなってごめんなさい。
出掛けていて、今日、コメント読みました。
パソコンの前で泣いてしまいました。
やっぱりまめれんさんは健やかだなぁ。
私はまだまめれんさんのように前向きになれません。理解はできるんだけど。
アトピー的いじけ根性だと、自分でも思っているのだけど。
まめれんさん、アトピーは綺麗な病気ではないです。ドラマや映画に取り上げられる病気ではないですよね。アトピーの肌をみて、生理的嫌悪感を抱く人も多くいますちよね。
それでも私は「そのままの芍薬さんでいいよ」と言ってほしいのだと思います。
私は私がアトピーである自分を受け入れていくことができたら、もっと、まめれんさんみたいに、自分をいたわってあげることができるのかもしれません。
なんだかまとまりなくてごめんなさい。
とにかく、とっても嬉しいコメントでした。
ありがとうございました。
まだ、しっしんが治ってないときって気持ちが前向きにならないですよね。
私もこれだけ前向きになってきたのは、しっしんが目に見えて治って、生活も自立できるようになったここ２〜３年のことです。
無理して前向きにならなくたって良いと思います。
アトピーが治ると気持ちも前向きになると思います。
これはどんな病気だって同じだと思います。
ゆっくり少しずつ、芍薬さんなりのアトピー治療とスキンケアを探してくださいね。
(ちなみに、私はあまり健やかじゃないですよ〜。けっこう腹黒いところありますから(笑))